홍콩희귀질환연합회는 15일 목요일, 희귀성 폐질환으로 고통을 겪고 있는 환자들은 무상으로 치료제를 받을 수 있는 새로운 정책을 시행할 예정이다. 하지만 환자들은 여전히 첫 두 해는 치료제를 여전히 구입해야 하며, 치료 3년부터 무상으로 치료제를 공급받게 된다.

이 정책은 홍콩희귀질환연합회와 여러 단체들의 주도 하에 특발성 폐섬유증으로 고통받는 환자들을 위해 시행하게 되었다.

현재 희귀성 폐질환을 앓고 있는 환자는 약 350명이며 폐 손상 및 호흡곤란 증상으로 고통받고 있다.

특발성 폐섬유증 치료제 중 하나인 닌테다닙(Nintedanib)은 그동안 정부 지원 의약품에 포함되지 않았다. 환자들은 한 달 분의 닌테다닙 약을 구입하려면 20,000홍콩달러의 비싼 약값을 지불해야 했다.

공중 보건의사 혹은 호흡기 전문가의 처방을 받은 환자들은 무상으로 치료제를 공급받을 받을 수 있게 된다. 단, 정부의료 및 치과혜택을 받는 자들은 제외된다. 또한 환자는 첫 두 해는 여전히 치료제를 직접 사야 하지만 2년이 지난 다음부터는 의사의 처방이 끝날 때까지 무상으로 지원받을 수 있다.

사립병원 환자는 내원하는 병원에서 바로 치료제를 받을 수 있으며 공립병원 환자의 경우 처방전을 가지고 지정된 약국에서만 받을 수 있다.

치료제 구입을 위하여 아파트를 내놓을 고민 중이었던 한 환자는 “그동안 밑 빠진 독에 돈을 붓는 기분으로 치료제를 계속 복용해왔는데 이번 정책이 시행되어 매우 기쁘다”고 밝혔다.

호흡기 전문의 완 치킨(溫志堅,Wan Chi-kin) 박사는 “폐질환 환자의 생존율은 약 20%로 유방암이나 대장암보다도 더 낮다. 닌테다닙 치료제 복용으로 환자들은 폐기능 저하, 급성악화, 사망률 등을 줄일 수 있다”고 말했다.

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